THE RATIO PODCAST

В този епизод Любомир Бабуров, Петя Стратиева и Стоян Ставру обсъждат:

– Кога една болест се приема за рядка?
– Кои са редките болести?
– Каква е грижата, която изисква една рядка болест?
– Какъв е генетичният компонент при редките болести?
– Как наличието на рядка болест се отразява върху репродуктивния избор?
– Защо се създават референтни мрежи по редки болести?
– Какво представляват експертните центрове по редки болести?
– Защо се поддържат списъци и досието на хората с установена рядка болест?
– Какво представлява медицинският консенсус и как се съотнася към медицинския стандарт и добрите медицински практики?
– Клинични пътеки или диагностични групи?
– Как Европа поставя и се опитва да се справи с проблема „редки болести“?
– Какви са правните предизвикателства пред регулирането на редките болести?
– Кои са законодателните промени, на които настояват хората с редки болести в България?
– Помагат ли технологиите и какви са надеждите за бъдещо развитие на медицината в областта на редките болести?

Съгласно § 1, т. 42 от Закона за здравето „рядко заболяване“ е заболяване, което е с разпространение не повече от 5 на 10 000 души от населението на Европейския съюз. Разпоредбата, даваща легална дефиниция на понятието, е включена в Закона за здравето едва през 2014 г. Редките болести в по-голямата част от историята на човечеството и на медицината практически не са съществували като самостоятелен обект на изследване, диагностициране и лечение. През последните години, а и с развитието на персоналната медицина, тяхната видимост значително нараства. Увеличават се и свързаните с тях медицински практики и държавни регулации. Днес разговорът е посветен именно на тази динамика в отношението ни към редките болести. Разговорът ви очаква – заповядайте!

Гледайте епизода на видео

Споменато в епизода

• Проектът „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“ (текстове), Ретина България, Проект на НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания (тук);
• Ретина България (неправителствена организация)(линк);
• Как се лекуват редките болести в България(текст и аудио), интервю на Пламена Бачийска с проф. Ивайло Търнев и Владимир Томов, 25.02.2020 г., БНР, Хоризонт (тук);
• Нужни ли са промени в Закона за здравето за хората с редки заболявания? (текст), ГерганаХрисчева, 28.09.2023, БНР, Новини (тук).

За госта

Петя Стратиева е Председател на Сдружение Ретина България и съосновател на Националния алианс на организациите на хората с редки болести у нас – Редки Болести България. Тя е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор по молекулярна биология. Освен научно-медицинския, Петя притежава и 20-годишен международен опит от иновативната индустрия в областта на здравеопазването с фокус върху политики и взаимодействия с институции. Изпълнявала е различни управленски роли във водеща глобална фармацевтична компания, сред които дългогодишен генерален мениджър за България и ръководител политики за Югоизточна и Централна Европа.

За подкаста

Серията „Вокс нихили“ на Ratio Podcast и Предизвикай правото! изследва пресечните точки на науката и технологиите с етиката и правото, а също така и редица дискусионни теми от сферата на философията. Може би си спомняте, че имахме сходна серия събития на име Vox Nihili – в текущата ситуация ги пренасяме в аудио и видео формат.

Това е една от четирите серии на Ratio Podcast – един подкаст за любопитни хора. С негова помощ ще си сверите часовника за всичко най-ново в света на науката и културата и ще чуете неформални разговори, свързани или вдъхновени от наука.

Засега можете да ни слушате тук, през RSS, в Stitcher, iTunes, Google Podcasts, Spotify и SoundCloud.